3月18日，由云南省卫生健康委主办，云南省第一人民医院（以下简称：省一院）承办的2024年云南省出生缺陷防治人才培训班暨地中海贫血防控协作网启动会在昆明举行。

会上，云南省地中海贫血防控协作网宣布正式启动。该协作网由省一院为牵头单位，云南省妇幼保健院、昆明市儿童医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明医科大学第二附属医院、中国人民解放军联勤保障部队第九二〇医院、德宏傣族景颇族自治州人民医院、临沧市人民医院、文山壮族苗族自治州人民医院、西双版纳傣族自治州人民医院、云南省滇南中心医院为成员单位。

省一院医学遗传科主任朱宝生表示，地中海贫血是全球人群中发生率高、危害最为严重的遗传病之一，也是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病。云南省是地贫高发地区之一，重型地贫患儿出生后，需要进行长期输血和系统去铁治疗，据不完全统计，患儿一生的治疗费用高达数百万元，给家庭和社会医疗卫生事业带来了沉重的负担。“做好预防，早筛查、早干预是最经济、有效的防控方式。”

据悉，云南省地中海贫血防控协作网启动后，将开展协作网成员医院的培训工作，争取在云南省地中海贫血协作网的工作推动下，云南省地中海贫血防控工作能尽早实现地中海贫血预防、筛查、诊断、治疗等健康全方位、就医全过程系统连续诊疗服务，协助推进云南省地中海贫血防控项目实施，因地制宜开展地中海贫血筛查及后续产前诊断、遗传咨询等地中海贫血防控工作，及时落实医学干预措施，预防和减少重型地中海贫血儿出生。同时不断提高公众优生意识和健康素养，引导育龄人群主动接受地中海贫血防控服务，提高地中海贫血患者健康管理能力。