云南网讯（记者 彭锡）每年2月的最后一天是国际罕见病日。为增进广大群众对罕见病视神经脊髓炎谱系疾病的了解和认知，2月23日，云南省第一人民医院（以下简称“省一院”）神经内科牵头并联合四川大学华西医院及昆明医科大学第一附属医院、昆明市第一人民医院神经内科专家进行了国际罕见病日义诊活动。

　　省一院神经内科主任孟强介绍，视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，并出现视物模糊、疼痛、行走困难、头晕、呕吐、大小便功能障碍、瘫痪等症状，多发生在30-50岁的青壮年，女性偏多，亚洲人群发病率更高。目前NMOSD疾病的整体知晓度还比较低，该疾病位列我国第一批罕见病目录。

　　“视神经脊髓炎是我国第一批进入罕见病目录的疾病，发病率为十万分之一至十万分之十，总体来说发病率很低。但是由于青壮年是该病高发群体，作为家庭的顶梁柱和社会承上启下的中坚人群，他们一旦患上此病，将无法正常工作和生活，这对于家庭和社会都是巨大的打击。”孟强表示，患上了这种免疫类疾病如果没能及时诊治，将可能面临永久失明、瘫痪，更严重的还有死亡的风险。

　　对此，孟强建议，一旦有人出现视力的突然下降、双腿的运动障碍、胸口的酥麻或背部的麻木刺痛感，严重恶心、呕吐及持续打嗝等症状，应及时到神经内科就诊。“这种疾病有很多药物可以很好地控制其复发率，减少它的严重致残进展，是可控的。我们也想通过义诊活动让大家更了解视神经脊髓炎以及各类罕见病，引起大家更多的重视。”

　　参加义诊的四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨认为，罕见病患者是个“小群体”，部分医生和基层医院对罕见病的识别和诊断能力会有不足，制约了罕见病诊疗能力的提升，因此需要区域医疗合作，共同来进行病例讨论、学术讲座以及对患者的随访等。“此次义诊，能促进区域视神经脊髓炎罕见病管理，让医生相互得到提升，对于提升西部地区视神经脊髓炎罕见病的诊疗能力具有积极意义。”